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印度准备讨论突破性技术: 设计师人类-科学,种系编辑伦理

上个月,美国国家科学院 (NAS) 和美国国家医学研究院 (NAM) 两个独立的,有影响力的学者和专业人士组成的科学咨询小组在美国成立,支持一项极具争议性且可能具有开创性的提议,即对人类胚胎进行基因改造以治疗遗传缺陷和残疾。这项支持是伴随着 “只有在严格监督下的严重条件下” 才允许基因组编辑的,这使世界科学界处于道德的十字路口,尽管据报道一些国家已经在进行此类研究。

印度尚未在政策层面上直接解决这一问题,定于下个月开始举行一轮会议,讨论人类基因组编辑的社会和道德层面。

人类基因组编辑到底是什么?基因组是生物体的遗传组成-其DNA的完整集合,即包含生物体功能所需的所有信息的化学化合物。每个DNA分子由两条相互缠绕的链组成。每条链由四个 “核苷酸碱基” 组成,称为A,T,G,C-,并在A-T,G-C形成的两条链上对。人类基因组具有30亿这些碱基对,它们位于每个细胞的细胞核中的23对 (或总共46个) 染色体中。在1990年到2003年之间,所有23对都由一个名为 “人类基因组计划” 的国际研究项目进行了测序。

“基因组编辑” 是添加,去除或替换DNA碱基对以改变生物体的基因组结构。这在农业中通常使用,但是编辑人类种系 (本质上意味着通过操纵其基因来创造转基因人类) 是完全不同的球类游戏,并且在30多个国家/地区特别禁止。虽然种系编辑的重点是编辑从父母传给孩子的基因或特征,但它甚至有影响非靶向基因的风险。

有哪些技术可用于基因组编辑?近年来,一种称为CRISpR-Cas9的技术为基因组编辑提供了新的维度。它比早期的技术更快,更便宜,更准确,并且即使在胚胎阶段也可以精确地靶向DNA序列,提取,编辑或替换它。该技术可以防止遗传性疾病,例如镰状细胞,地中海贫血,HIV,癌症和亨廷顿舞蹈病。

另一种流行的方法是体细胞基因疗法 (SCGT),它只影响一个个体,而不影响他或她的后代。该技术针对一组细胞,可用于临床治疗单基因疾病的地中海贫血和血友病等疾病。目前正在进行研究和临床试验。

美国专家小组对人类基因组编辑有何看法?由22名成员组成的国际研究人员,律师和伦理学家组成的国际委员会发表了一份261页的人类基因编辑报告: 鼓励人类种系编辑研究的科学,医学和伦理考虑,但仅是为了纠正残疾和遗传缺陷,而不是为了 “人类增强”,即建立诸如体力之类的特征和能力,或提高智力。“虽然它可以用于治疗肌营养不良症,但基因也可以被操纵以增强运动的肌肉。马萨诸塞州理工学院的癌症研究员、委员会成员理查德·海因斯说。

该报告还呼吁在大门开放进行基因组编辑之前,对富人和穷人进行公开讨论和访问。它建议仅在没有其他 “合理替代方案” 的情况下进行基因组编辑。亚利桑那州立大学法学教授加里·默钱特 (Gary Merchant) 和另一位成员说,各国必须将一套标准的指导原则放在一起,以指导基因组编辑中的道德规范。

印度在这个问题上的立场是什么?印度不允许CRISpR-Cas9技术的试验来编辑人类种系。生物技术部和印度医学研究理事会 (ICMR) 将在4月与法国国家健康与医学研究所Inserm会面,讨论印度基因组编辑的社会和伦理意义,之后政府计划发布广泛的研究人员指南。

ICMR总干事Soumya Swaminathan博士说: “我们主要担心的是这项技术不应用于人类增强。”同时,包括美国,英国,中国和一些欧洲国家在内的几个国家将于今年晚些时候在中国开会,以推进有关基因组编辑的讨论。印度的参与尚不清楚。

获得诺贝尔奖的生物化学家伦敦皇家学会主席Venkatraman 'venki'ramakrishnan博士说,印度要考虑种系编辑还有很长的路要走。“他们 (印度) 需要开发的技术将首先用于纠正体细胞的缺陷。种系校正对印度来说是遥远的未来,“他说。

根据Merchant教授的说法,道德问题 “在印度 (比许多其他国家) 更重要 (重要),但严格的法律可以帮助规范它”。1994,《孕前和产前诊断技术法》 (pCpNDT) 和《2016代孕 (条例) 法案》禁止产前性别确定,该法案已在议会中提出,旨在禁止商业代孕-在印度的道德法律环境中,种系编辑不太可能容易通过。专家指出,这项技术可以被富人用来 “定制” 具有所需特征的婴儿,允许人类基因组编辑可以使印度成为某种医疗旅游的中心,就像代孕一样。

“基因编辑的概念可以渗透到产前检测、胎儿管理和试管婴儿中。面临社会障碍 (例如偏爱男性儿童) 的发展中国家和不发达国家需要谨慎行事,”世界上第一个生物伦理学研究所黑斯廷斯中心的研究主任约瑟芬·约翰斯顿说。

其他国家的情况如何?伦敦2015年,16个月大的Layla Richards成为有史以来第一位基因疗法的接受者,以治愈她的 “不治之症” 白血病。随后,使用基因编辑技术对11个月大的婴儿进行了相同的癌症治疗。英国在CRISpR-Cas9的研究和临床使用方面进展迅速,NAS-NAM的论文鼓励在美国进行谨慎的研究。在德国,有严格的辅助生殖法律,对人类胚胎的研究受到限制。奥地利,意大利,西班牙和荷兰已禁止人类种系编辑,而墨西哥,加拿大和阿根廷则制定了模糊的指南。

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